中国肾脏疾病数据网络（CK-NET）的前世今生

健康医疗大数据是国家重要的基础性战略资源，但目前健康医疗大数据的应用仍面临诸多挑战。与其他临床专科相比，肾脏领域的人群研究较少，缺少疾病负担相关的重要数据、更缺乏全国性的监测体系；而且，国内专科建设不均衡、诊疗异质性较大，我国人群肾脏疾病的知晓率和诊断率不容乐观。传统研究难以全面探究我国肾脏疾病的特征及疾病谱变化，这就需要借助大数据的理念和技术，最大限度地利用已有多源数据，提升疾病诊疗效率，助力肾脏疾病防控。

 

CK-NET的酝酿

 

慢性肾脏病（CKD）的概念被提出后，国际上掀起了CKD流行病学研究的热潮。我国的相关研究始于2004年：北京大学第一医院肾内科王海燕教授领导的研究团队在北京市石景山地区开展了我国首个基于国际公认CKD定义的一般人群CKD患病率调查。之后在科技部“十一五”科技支撑计划支持下，王海燕教授牵头的“中国慢性肾脏病流行病学调查”结果于2012年在Lancet刊出，报道了我国成年人群中CKD的患病率为10.8%。

 

经过前期大规模人群研究的历练，北京大学第一医院肾内科逐步建立了较为成熟的肾脏流行病学研究团队。在科技部“十二五”和“十三五”科技支撑计划支持下，又在国内率先启动了两个大型前瞻性队列研究：中国慢性肾脏病患者多中心前瞻性队列（C-STRIDE）和糖尿病肾病发生、发展及预后研究（INDEED）；并建立了覆盖全国六十余家优质单位的合作网络，极大推动了我国肾脏疾病领域的数据研究。2014年，王海燕教授提出了在我国建设“肾脏疾病数据共享平台”的构想，经反复斟酌后定名为“中国肾脏疾病数据网络”（CK-NET）。

 

CK-NET的宗旨与发展

 

CK-NET的宗旨是契合国家健康医疗大数据发展战略，借力国家级数据平台、整合多源肾脏疾病相关数据，与前沿技术深度融合，为肾脏疾病各个层面的决策提供依据、推动肾脏疾病的有效防治、为肾脏疾病领域的深入研究奠定基础、培养肾脏疾病大数据跨界人才，打造国内领先、国际一流的专科重大慢病大数据中心。

 

CK-NET的发展很大程度上得益于国家战略性规划和北京大学在健康医疗大数据领域的布局。北京大学于2016年、2017年和2018年先后成立了北京大学健康医疗大数据研究中心、北京大学医学部肾脏疾病大数据研究中心和我国首个健康医疗大数据国家研究院，为实现健康医疗大数据在临床专科的落地应用提供了强力支撑。目前CK-NET由北京大学肾脏病学系和北京大学健康医疗大数据国家研究院共同建设、实体化支撑相关工作开展。

 

在既往十余年人群研究的基础上，CK-NET的数据资源来源广泛、类型多样，并且还在日益扩大。目前拥有或被授权使用的肾脏相关数据涵盖了超过千万人群的若干大型数据库，包括国家监管性数据、公共卫生信息平台数据、医保数据、区域医疗数据中心数据、流行病学研究数据等。

 

CK-NET的研究成果

 

从2017年开始，CK-NET将持续产出中国肾脏疾病年度科学报告（ADR）。在中国-世界卫生组织双年合作项目的支持下，首个ADR在American Journal of Kidney Diseases全文发表。随着数据来源进一步拓展、以及政府相关部门和北京大学的支持力度增加，第二部ADR在广度和深度上均有显着提升，于2019年2月发表在国际肾脏病学会的官方杂志Kidney International和Kidney International Supplements。这部报告包括CKD和终末期肾脏病两大部分、13个章节；基于4个全国大型数据库，由30位工作委员会成员、历经12个月的编写工作，在50名国内外咨询专家的支持下，分析了近100万例肾脏疾病患者资料，全面描述了我国肾脏疾病的特征及负担。该报告中文版书籍也于今年3月在科学出版社的支持下出版。

 

CK-NET的未来

 

面对大数据和人工智能的热潮，如何将这些前沿的概念和技术在健康医疗领域真正落地、带来切实的改变，是值得思考的问题。CK-NET已启动了“海燕肾脏+X”计划，致力于将大数据、人工智能、区块链、物联网等前沿技术与肾脏领域交叉融合、优势互补，解决领域痛点。未来，CK-NET会继续拓展数据来源，搭建适合我国国情的、基于临床专科优势资源的跨学科大数据应用模式，持续为中国的肾脏疾病提供具有价值的基础数据。

 

撰写者：杨超  张路霞  赵明辉（北京大学第一医院肾内科  北京大学肾脏病研究所）